Šprices trīs reizes nedēļā jeb četrgadnieka dzīve ar hemofiliju

Print

Noteikti ir dzirdēts teiciens, ka katram bērna kritienam spilventiņu apakšā nenoliksi. Taču Ilzes (vārds ir mainīts) ikdiena ir uzmanīt katru sava dēla kustību un ja vajadzīgs – arī  dēlu ķert. Ir bijis arī laiks, kad ģimenes mājoklis ir izklāts spilveniem, lai tikai dēls nesasistos. Pirmajā dzīves gadā dēls valkāja speciālu cepurīti, kas pasargāja galvu no sasitumiem, bet nu trīs reizes nedēļā Ilze špricē dēlam īpašas zāles. Tas nav vecāku iegribu vai īpatnību dēļ, bet gan Aleksandra (vārds ir mainīts) diagnozes dēļ. Hemofilija smagā formā.

Iedomājies – tu maigi satver zīdaiņa roku, lai nogrieztu nadziņus, bet nākamajā dienā uz rokas izveidojas pampums. Nē, ne jau neliels piepampums. Milzīgs čupa čups izmēra bumbulis, kas ieņem tumšu, zilu nokrāsu. Un tas viss no tā, ka tu pieturēji mazo aiz rokas. Maigi, bet tieši šim bērniņam par stingru.

Hemofilija ir iedzimta asins slimība, kurai ir raksturīga zema asins sarecēšana. “Es dēlam stāstu – tev asinīs nav līmes, kas asinis satur kopā,” vienkāršoti stāsta Ilze, kā viņa četrgadniekam skaidro asinsreces faktora neesamību viņa asinīs. Aleksandram slimīgas forma ir smaga. Tas nozīmē, ka jebkurš kritiens, trauma, sasitums var izraisīt nekontrolējamu asins izplūdumu. Teorētiski šādi asins izplūdumi var notikt arī spontāni. Galvenā problēma hemofilijas slimniekiem ir drauds iekšējai asiņošanai – galvenokārt muskuļos un locītavās, bet tas var notikt jebkur – galvā, iekšējos orgānos.

Šis ir stāsts par puisēnu, kuram divus mēnešus pēc dzimšanas tika konstatēta hemofilija smagā formā. Bet vēl vairāk šis ir stāsts par viņa mammu. Aleksandrs piedzima pirms 4,5 gadiem un nu jau vairāk nekā 4 gadus Ilze ir ne tikai mamma, bet arī sava dēla dzīves menedžere – rūpējas, lai mājās vienmēr būtu nepieciešamie medikamenti (Covid-19 dēļ arī zāļu piegādes var tik traucētas un aizkavētas), dažādu Amerikas hemofilijas atbalsta grupās aktīvi interesējas par jaunākajām ārstēšanas iespējām. Nu arī trīs reizes nedēļā veic medikamentu ievadi dēlam caur porta sistēmu. Medikamenti Aleksandram nepieciešami, lai paceltu asinīs paceltu asins reces faktora līmeni un mazinātu asiņošanas risku.

“Katra špricēšana aizņem 15 minūtes. Tajos rītos, kad man ir jāveic šprice, es ceļos sešos, pati sagatavojos dienai un tad ceļu dēlu. Vīrs man palīdz ar medikamentu sagatavošanu, dēla pieturēšanu, bet špricēšanu veicu es. Lai gan daru to jau vairāk nekā divus gadus, katru reizi pirms špricēšanas man ir ļoti jāsaņemas. Ja nu neizdodas? Nav tā, ka tas ir vienkārši. Ja neizdodas, mums ir jābrauc uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu, lai tur veiktu medikamentu ievadi. Tas nozīmē – visa diena pagalam. Mēs dzīvojam Siguldā,” realitāti ieskicē Ilze.

Sarunājoties ar Ilzi kļūst skaidrs – tāda jēdziena kā laika sev sievietei nav. Sarunas laikā uz galda stāv viņas telefons, bet acis ik pa laikam ieskatās rokas pulkstenī.

“Es nopirku sev viedpulksteni. Ne tāpēc, ka tas ir ļoti moderni. Darba laikā es telefonu nevaru lietot, bet man kuru katru brīdi var zvanīt Aleksandra audzinātāja, un man ir jābūt gatavai doties uz dārziņu jebkurā laikā.” Asaras sievietes acīs sariešas ik reizi, kad viņa stāsta ko vairāk par dēlu – kā viņš piedzima, kā viņam tika atklāta nopietnā diagnoze. Sākumā sieviete nav pat zinājusi, kas ir šī slimība. Kad daktere, mammai ar dēlu jau esot slimnīcā, paziņojusi šo diagnozi, Ilze nav varējusi atcerēties slimības nosaukumu, lai vēlāk vakarā pameklētu internetā kaut ko vairāk par to.

Mammamuntetiem.lv aicināja uz sarunu Ilzi, lai sniegtu ieskatu to ģimeņu dzīvēs, kurās aug bērni ar retām slimībām.

Kad un kā uzzinājāt par šo diagnozi dēlam?

Es vienmēr raudāšu, kad par to runāšu… Tās atmiņas ir tik spilgtas, bet tik labi noglabātas, un kad tās ir jāņem ārā… Ir drausmīgi grūti! Kad mazais piedzima, viss bija normāli. Kādu rītu, kad dēlam bija apmēram divi ar pusi mēneši, es pamanīju, ka viņam ir piepampusi plauksta. Bumbulis uz tās ar laiku tikai auga un auga un sasniedza čupa čupa konfektes izmēru. Sazinājos ar ģimenes ārsti, un viņa uzreiz centās atrast iemeslu – varbūt kāds knislis iekodis vai mazais ticis sasists? Tā kā nekas tāds nenāca prātā, ģimenes ārste ieteica braukt uz slimnīcu. Tas bija brīvdienas rīts, tāpēc tur nekas raiti nenotika. Ilgāku laiku man nācās atbildēt uz ārstu jautājumiem par to, vai esmu nometusi, saspiedusi vai kā citādāk sasitusi viņa roku. Visu laiku domās es gāju cauri pēdējai diennaktij, taču nekas prātā nenāca. Vienīgais, ko mēs beigās atjautām, ka es nesen bērnam biju griezusi nagus un turējusi viņa plaukstu tajā vieta, kur ir tas bumbulis. Paralēli jau slimnīcā mazajam bija paņemtas analīzes, bet bumbulis uz rokas kļuva zils, roka piepampa, un Aleksandrs vairs negribēja kustināt roku… Visi tikai nāca un prasīja, vai esmu sasitusi bērnu, kamēr kāda ārste izteicu minējumu par hemofiliju. Taču es pirmo reizi dzirdēju tādu vārdu! Pēc tam arī šī diagnoze tika apstiprināta, un mēs nonācām hematoonkoloģijas nodaļā, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas 10. nodaļā.

Vai ir skaidrs, no kurienes Aleksandram ir šī slimība?

Ģenētiskās analīzes Aleksandram ir apstiprinājušas hemofiliju smagā formā. Ne manas, ne vīra ģimenes vēsturē nekā tāda līdz šim nav. Arī es esmu nodevusi ģenētiskās analīzes, bet atbilde jāgaida ļoti ilgi, tās vēl nav. Šī slimība skar tikai vīriešus, zēnus, bet sievietes un meitenes ir tās nēsātājas. Aleksandra ģenētikas analīzēs atklājās, ka vienai viņa X hromosomai nav puskājiņas. Meklējot iemeslus šai slimībai, esam konsultējušies ar daudziem ārstiem. Slimība ir ģenētiska, bet izsekot, tieši no kurienes tā radusies, nav viegli. Esmu ļoti daudz runājusi ar speciālistiem un nonākusi pie slēdziena, ka patoloģiju iespējamība ir tik liela, un mēs nevaram precīzi to noteikt, no kurienes tā radusies – iespējams, ka man olnīcās vai vīram spermatozoīdos ir kāda patoloģija... Protams, ka manī ir vainas sajūta, ka es taču varēju rūpīgāk pārbaudīties, pirms paliku stāvoklī. Mums pagāja divi gadi, līdz pieteicās Aleksandrs. Varbūt tāpēc tā?

Kāda bija jūsu ģimenes tālākā dzīve pēc diagnozes uzzināšanas?

Kad es sāku apjaust, kas ir šī diagnoze, man ļoti pietrūka praktiskas informācijas par to, ko tas nozīmē. Es jautāju ārstiem – vai mans bērns varēs braukt ar riteni? Vai varēs iet dārziņā? Atbildes uz šiem jautājumiem no ārstiem bija nenoteiktas: “Laiks rādīs, mēs nezinām.” Neziņu bija ļoti grūti izturēt. Es ļoti meklēju informāciju, bet latviešu valodā tādas bija ļoti maz. Ja es 2016. gadā par hemofliju būti zinājusi to, ko tagad..! Tad es būtu pavisam cits cilvēks. Amerikāņiem ir ļoti daudz lapu, kur vecāki dalās ar savu pieredzi.

Slimnīcā Aleksandram laida zāles un visiem bija cerība, ka šis pampums uz rokas būtu kādu ārēju apstākļu – sasituma, saspieduma – izraisīts. Smago hemofilijas slimniekiem ir iespējams, ka asins izplūdumi sākas spontāni – vienkārši sākas… Piemēram, pēkšņi notiek asinsizplūdums galvā, muskuļos, aknās... Jebkur! Tāpēc ārsti ļoti cerēja, ka es esmu saspiedusi to roku, jo ja tik mazam bērnam tāds asins izplūdums notiek spontāni – tas ir briesmīgi.

10 dienas mēs bijām slimnīcā, dēlam laida zāles, kas palīdzēja tikt galā ar asins izplūdumu. Esot slimnīcā, es biju izlasījusi visus materiālus un jau nācu virsū ārstiem ar visiem jautājumiem. Man jāsaka liels paldies visiem ārstiem, bet jo īpaši dakterei Grūtupai. Pēc 10 dienām mūs palaida mājās. Turpmākā dzīve līdz Aleksandra gada vecumam mums bija tāda – ja kaut kas dēlam notiek – ir kāds sasitums, kritiens vai mazajam parādās kāds pampums, mums uzreiz jābrauc uz slimnīcu špricēt zāles.

Ko tas praktiski nozīmēja – kāds bija jūsu pirmais dzīves gads?

Slimnīcā es jutos droši, bet mājās sākās elle! Man visu laiku viņš bija jāuzmana. Es visu laiku viņu skenēju – vai ir kādi zilumi, pampumi, vai kāda locītava pēkšņi nav kļuvusi resna? Tagad jau es spēju paredzēt visas vietas, kur bērni var sasisties. Praktiski tas nozīmēja, ka es nevarēju bērnu atstāt bez uzraudzības nemaz. Mums bija jāpārveido dzīvoklis. Viss tika pielāgots Aleksandram, lai viņš nekur nevarētu sasisties. Grīdas izklājām ar pužļu paklājiņiem, segām, visur bija spilveni, lai viss ir mīksts. Gultiņu notinām ar polsteriem, kas gatavoti no peldēšanas inventāra. Bet es taču atkal biju salasījusies, ka bērna attīstībai ir vajadzīga koka mantiņas! Kā Aleksandrs ar tādām varētu paspēlēties? Nekā! Ar tādām viņš sevi tikai varētu savainot, bet neviens bērns ar mīkstām mantām taču nespēlējas! Tad es atradu plastmasas klucīšus, vieglas mantiņas, trauciņus, groziņus. Kad bērns kļuva kustīgāks, viņam vajadzēja speciālus elkoņu un ceļu sargus un cepurīti, lai katra kustība viņam neizraisītu traumu.

Vai Aleksandrs nepretojās šādam apģērbam?

Es visu laiku ar viņu runāju un viņš saprata, ka tas vienkārši ir jāvelk. Nebija variantu. Rāpošanas posms bija vistrakākais. Tas nav tā, ka mamma noliek bērnu uz grīdas, viņš spēlējas, bet mamma dzer kafiju. Man visu laiku bija jāsēž klāt. Burtiski. Es tupēju viņam blakus. Viņš rāpo, es rāpoju līdz. Viņš krīt, es ķeru. Viņš sāk staigāt, es visur staigāju līdz. Taču kad bērns sāk staigāt, viņš krīt uz dibena. Bet dibens ir muskulis, ko var traumēt! Tad ar šuvēju domājām, kādus polsterus iešūt Aleksandra biksēs. Tomēr par spīti viesiem drošības pasākumiem, protams, ka visneparedzamākajā vietā viņš savainojas, un mums atkal jābrauc uz Rīgu špricēties. Piemēram, mums bija kaķis. Pus desmitos vakarā viņš skrien mazajam garām un ieskrāpē – mums jābrauc uz Rīgu. Pus sešos no rīta bijām mājā.

Cik daudz reižu pirmā gada laikā jums nācās braukt uz slimnīcu ievadīt zāles?

Tas stāsts ir tik garš… Atkal uzņemšana, atkal jāstāsta, kas noticis…

Vai slimnīcā neredzēja dēla slimības vēsturi?

Redz, bet tāpat tas nav ātri! Un ir jau jāiešpricē. Tās zāles var laist tikai vēnā. Bet zīdainim dabūt vēnas ir… (nopūšas) Parasti trāpa tikai kādā astotā reizē. Un ko tas prasa no bērna! Reizēm tas paņēma divas stundas, lai bērnam atrastu vēnas un ielaistu zāles. Bērns raud, es turos, runāju ar bērnu... Man parasti atļāva palikt blakus bērnam, kad viņu špricēja. Tikai tad, kad zāles ir ielaistas, mēs varam braukt mājās. Tā mēs arī dzīvojām to pirmo gadu. Kā kas – tā uz slimnīcu. Laikam kādas 4 vai 5 reizes pa gadu mums nācās braukt špricēt zāles. Un tas viss [tik maz – red.] tikai pateicoties man (smejas). Taču bija gadījums, kad pēc kādas no špricēšanās reizēm nolēmu ar dēlu aizbraukt uz laukiem. Apmēram 150 kilometru attālumā no Rīgas pamanīju, ka dēlam uzpampst roka tajā vietā, kur špricēšanas laikā viņu medmāsa bija turējusi. Tikko bijām izcietuši vienu špricēšanos! Man zāles bija līdzi, bez tām es nekur nevaru doties, tāpēc izsaucu ātro palīdzību ar domu, ka viņi varēs ievadīt zāles un mums nebūs jābrauc uz Rīgu. Viņi atbrauca, nobrīnījās un teica, ka man pašai vajadzētu iešpricēt zāles. Es norādīju, ka to nemāku, un bērns ir mazs! Tas saņēmu ieteikumu pašai braukt ar bērnu uz Rīgas slimnīcu… Es iebildu, ka es taču nevaru zināt, kā viņam šis pampums attīstīsies! Varbūt pēkšņi tur iekšā viss eksplodēs…! Man vajadzēja medicīnisku palīdzību! Diezgan nepatīkams bija komentārs no darbinieku puses, vai tad ātrā palīdzība ir kāds taksis?! Taču mana vienīgā doma bija, ka man bērnam vajag ielaist zāles, un ja mēs braucam ar ātrajiem, tad tas ir gan drošāk, gan ātrāk! Jo ātrāk dēlam tiks ievadītas zāles, jo ātrāk tas viss sadzīs. Beigu beigās ātrā palīdzības mūs aizveda uz slimnīcu, kur dēlam palīdzēja.

Kas bez visa šī, ko tu stāsti, bija visgrūtākais šajā laikā?

Droši vien nevar izcelt vienu lietu… Es negāju uz māmiņu skoliņām, jo mani tur nesaprastu. Tur notiek aktivitātes, kas nebija piemērotas mums. Kad aizgājām uz bērnu laukumiņu, es visu laiku gāju dēlam blakus, ķēru viņu, uzmanīju. Un tad bija tie komentāri: “Bērnam ir jāsasitas! Taču atļauj, lai sasitas! Ko tu viņu tur visu laiku vaktē!” Uz šiem komentāriem es neko neteicu – es taču neiešu skaidrot, ka manam bērnam ir hemofilija! Cilvēkiem tas neko neizteiks. Tā slimība man iemācīja nevienam neko neprasīt. Taču citās situācijās bija otra veida komentāri: “Ai, kur tad tu tādus zilumus dabūji? Mamma tevi laikam nepieskata!” Ja jūs zinātu, kā es viņu pieskatu!

Kā jūsu dzīve ritēja pēc Aleksandra gada vecuma?

Kad dēlam palika gads, mums divas reizes nedēļā – katru otrdienu un ceturtdienu – bija jābrauc uz slimnīcu saņemt zāles. Mēs no rīta ieradāmies un gaidījām, kad iešpricēs. Parasti ap četriem pēcpusdienā mēs varējām braukt prom. Katru reizi es viņam stāstīju, ka dakteri mums palīdzēs. Protams, ka viņš raudāja un pretojās, bet es nekad viņu nebaidīju ar ārstiem. Nu jau tas ir arī viņam iegājies, viņš zina, ka dakteri palīdz.

Aleksandram arī ir sirds kaite, kam bija nepieciešama operācija. Tās laikā viņam varēja ielikt arī portu – sistēmu, kas atvieglotu zāļu saņemšanu un turpmāk to varētu darīt es pati. Protams, es biju tikai par to. Aleksandram bija gads un septiņi mēneši, kad viņam zāļu ievadīšanu varēju sākt veikt es pati, un mums vairs nevajadzēja katru nedēļu braukt uz slimnīcu. Tagad špricēšana mums mājās ir trīs reizes nedēļā, un tas ir kā zobus tīrīt – bez variantiem. Protams, ja kaut kas notiek, dēls savainojas, nokrīt un sasitas, tad jāšpricē pēc nepieciešamības. Zālēm, adatām un citiem piederumiem vienmēr jābūt darba kārtībā.

Kā tu izvērtē, vai pie kāda sasituma ir nepieciešama papildus zāļu deva?

Es mācos! Protams, es zvanu un konsultējos ar ārstu, lai sapratu, vai vajag ievadīt zāles. Tagad jau man acs ir uztrenēta, reizēm pietiek ar aukstuma pielikšanu, taču jāņem vērā, ka katra trauma locītavās var mazināt apasiņošanu šajā vietā. Tas atkal palielina risku tam, ka nākotnē var būt nepieciešama operācija savainotajām saitēm vai locītavām.

Kāda šobrīd ir Aleksandra dzīve?

No divu gadu vecuma dēls iet parastā dārziņā. Man vispirms bija jāizglīto audzinātājas un medmāsa par to, kā uzmanīt Aleksandru. Dārziņā zāles turēt nav vērts, tāpēc man visu laiku jābūt gatavībā reaģēt uz to, ja kaut kas notiek. Hemofilijas slimniekiem ir ļoti svarīgi būt fiziski spēcīgiem. Lai dēla muskuļi un locītavas būtu uztrenēti, no pieciem mēnešiem vedu mazo peldēt. Mana vēlēšanās ir izdarīt visu, ko es varu un vēl vairāk, lai viņš man pēc tam nevarētu pārmest, ka es neko neesmu darījusi viņa veselības labā. Man liekas, ka es jau tagad visu esmu izdarījusi un vēl turpinu darīt. Viņš, protams, ir nedaudz izlutināts, viņam ir ļoti daudz mantu un pēc katras šprices viņš saņem šokolādes maizi, bet es nevaru sev to pārmest… Tāpēc būtu labi, ja ģimenē būtu vēl kāds bērns.

Kāda Aleksandram iezīmējas nākotne? Vai jums ir skaidrs, ko dēls drīkstēs, ko nē?

Zāles ir tas, uz kā turas dēla veselība, taču špricēšana caur portu nebūs mūžīga. Tāpēc es mācos laist zāles vēnā, bet man vēl nesanāk. Ar laiku Aleksandram pašam būs jāiemācās sev špricēt. Šobrīd es vienīgā varu sašpricēt dēlu, tāpēc smejos, ka nomirt es nedrīkstu! Bet mana vīzija par dēla nākotni ir, ka viņš būs ļoti sportisks. Tas ir ļoti svarīgi. Bet profesionālais sports noteikti nebūs viņa nākotne.

Lai stiprinātu dēla veselību, mēs ik dienu dodamies pastaigās. Mēs ejam daudz, kilometriem. Šodien viņš arī dosies mācīties slēpot. Šī slimība ir ar milzīgu ironijas devu – hemofilijas slimniekiem rūpīgi jāizvēlas fiziskās aktivitātes un jāizvērtē, kas ir bīstami, bet kas ne, bet tajā pašā laikā fiziskā slodze viņiem ir tik ļoti nepieciešama. Tāpēc man visu laiku ir jāizvērtē, vai atļaut bērnam kaut kur lekt, kas viņam no kustību viedokļa nāktu par labu, vai atkal atgādināt, ka kaut ko nedrīkst, lai viņš nesatraumētos. Nelec, neskrien, esi uzmanīgs – šie norādījumi jau mums ir ierasti.
 

Tu esi daudz izdarījusi sava bērna labā. Kur tu smelies spēku celties, turpināt un darīt? Kā tu atpūties?

Kad Aleksandrs bija mazs, vīrs daudz strādāja – septiņos no rīta aizgāja, septiņos vakarā atnāca. Omes mums dzīvo tālu, draugi citās pilsētās. Man nebija neviena. Citreiz bija tā, ka es stūmu ratiņus un meklēju ielas, kur ir mazāk cilvēku, un raudāju. Es vienkārši raudāju. Es nevarēju aiziet pie psihologa, man tam nebija laika! Ja es pasaku, lai kāds paņem bērnu rokās, bet pretim saņemu atbildi – Man bail! – tas man bija kā duncis mugurā. Es viņu nevarēju nevienam atstāt. Kad es kādam stāstu, kā man ir jāšpricē savam bērnam, bet es saņemu komentāru: “Fui, es tā nevarētu!”, es ļoti sadusmojos. Vai tad es izvēlos, ka man jāšpricē savam bērnam?! Neviens to neizvēlētos. Man ir stipri jādomā, kad mēs varam kaut kur braukt un tas jāpakārto Aleksandra špricēšanas grafikam. Jārēķina, vai viņam asinīs ir pietiekams faktora daudzums, lai viņš varētu, piemēram, kaut kur rāpties. Man visu laiku ir jābūt gatavībā. Kad viņš bija mazāks un gulēja dārzā, arī tad es nevarēju atpūsties. Man bija jāuzmana, vai viņam kāds knislis neiekož, kas arī var izraisīt pasliktinājumu. Es nezinu, ko es sev varu atļauties… Varbūt pie manikīra kādreiz aizskrēju, kad to vēl varēja. Bet tā – es gāju un raudāju. Citreiz bija tādas dienas, kad es meklēju uz ielas kādu cilvēku, kam es varētu to visu izstāstīt… Skatījos un domāju – vai šī sieviete varētu mani uzklausīt? Vienkārši gribējās kādam izstāstīt. Kad sarakstos ar kādu draudzeni, tas nav tas… Grūti arī, ka Latvijā es nebiju atradusi kādu mammu, kam ir bērns ar tik smagu hemofiliju un ar kuru es varētu dalīties.

Iepriekš, kad bija pavasaris, es gāju no rītiem skriet. No rītiem es varēju iet skriet tāpēc, ka zināju, ka tad bērns guļ un viņam viss ir kārtībā. Uznāk jau tie brīži, kad es domāju: “Kāpēc man tas viss?” Paraudu, un dzīvojam tālāk. Es nemāku sev veltīt laiku. Reiz ar savu tēti aizbraucu ceļojumā uz Vāciju, bet man tā bija elle. Es visu laiku zvanīju vīram un prasīju, vai viss ir kārtībā. Es it kā aizbraucu atpūsties, bet es visu laiku uztraucos.

Vai varētu teikt, ka tagad jūsu dzīve ir iegājusi mierīgākā gultnē – pati esi atgriezusies darbā, bērns iet dārziņā?

Mums ir zāles, ko apmaksā valsts, daudz maz zināms plāns nākotnei, tomēr arī tagad atslābt es nevaru. Piemēram, ja citi cilvēki var atstāt bērnus spēlējamies savā nodabā smilšu kastē, es nekad tā nedaru, es vienmēr esmu tuvumā, jo nevaru paredzēt, kas varēt notikt. Ar bērniem taču ir tā – te viņš ir smilšu kastē, bet te viņš ir uzkāpis uz šķūnīša jumta! Es esmu vienīgā, kas māk iešpricēt dēlam, tas man arī uzliek papildu atbildību neapdraudēt sevi. Pēc dzemdībām man ir ļoti izteikts pašsaglabāšanās instinkts. Es vairs nebraucu pa kalniem, nekur nerāpjos. Kopš dzemdībām es vairs nevaru uzkāpt pat skatu tornī. Kas parūpēsies par dēlu, kas viņam iešpricēs, ja ar mani kas notiks? Lai arī mazais iet dārziņā, es atslābt varu tikai no pulksten vieniem – tad viņš iet gulēt un viņam viss ir kārtībā. Ja audzinātāja man līdz vieniem nav zvanījusi, tad zinu, ka viss ir kārtībā! Nav tā, ka tas uztraukums pāriet. Piemēram, ja mēs braucam divatā ar vīru mašīnā, es uztraucos – ja nu mēs iekļūstam avārijā, kas parūpēsies par Aleksandru?! Esmu novērojusi – kā es atslābstu, tā kaut kas atgadās. Es labāk nemaz neatslābstu. Protams, atpūsties vajadzētu, bet man tam nav laika. Kad Aleksandrs bija mazāks, attiecības ar vīru ļoti sašķobījās, bet nu attiecību krīzei esam tikuši pāri.

Pieminēji, ka būtu labi, ka ģimenē būtu vēl kāds bērns. Vai esat apsvēruši šādu iespēju?

Protams, es gribētu vēl kādu bērnu un nu jau arī vīrs ir gatavs tādam solim. Es zinu, ka man pietiktu spēka vēlreiz iet tam cauri, bet vai man to vajag? Es esmu stipra, par to nav šaubu.

Vai tas, ka Aleksandram ir šī slimība, nozīmē, ka arī citiem jūsu bērniem tā būtu?

Visticamāk. Un tā ir tā briesmīgā izvēle. Ārsti izteica ieteikumu par mākslīgo apaugļošanu, bet arī tā ne vienmēr ir risinājums, mums tas nederētu. Tur var izslēgt tikai hemofiliju, taču bērnam var iedzimt jebkas. Tomēr, ja mēs dabīgā ceļā tiekam pie meitas, tad meitai viss ir kārtībā – šī slimība skar zēnus. Ja mums ir meita, tad viņa būs slimības nēsātājs, bet tā viņai pašai neizpaudīsies. Savukārt, ja meitai būs dēli – tad viņiem ir šīs problēmas. Taču manam dēlam, visticamāk, arī būs hemofilija, bet viņa dēliem viss varētu būt kārtībā, bet ja dēlam ir meita, tad viņa atkal pārnesīs to tālāk. Tas ir tik sarežģīti! Taču vēl kāda bērna plānošana daļēji ir savtīga doma, jo tad, kad es nomiršu, Aleksandram būtu vēl kāds, kas atgādinātu, ka viņam jāiepšpricē zāles. Draugi ir draugi, bet ģimene vienmēr paliek.


Jau četrus gadus hemofilija ir jūsu ikdiena. Kādi ir tavi novērojumi par sabiedrības attieksmi par to?

Bez vajadzības es nevienam nestāstu par Aleksandra slimību. Cilvēki ir nezinoši un es negribu, lai fakts par slimību ietekmē to, kā cilvēki izturas pret Aleksandru. Amerikā ir atbalsta kustības mammām ar bērniem, kas sirgst ar hemofiliju, viņas lepojas ar savu bērnu sasniegumiem. Man ļoti pietrūkst, ka mums Latvijā nav neviena piemēra par šiem cilvēkiem, kas ir jau pieauguši, kā viņi dzīvo, ko ir sasnieguši. Tā ļoti pietrūkst. Kopumā neviens nerunā par hemofiliju, cilvēki nezina par šādu slimību. Laikā, kad es uzzināju par šo slimību, man bija ļoti nepieciešams atbalsts, informācija, kāds piemērs, ka viss būs labi. Es ceru, ka sabiedrība kļūs zinošāka un iecietīgāka.

Avots: www.mammamuntetiem.lv


 

Izkrāso un piedzīvo!

Hema.lv ir uzsākusi veidot krāsojamo zīmējumu sēriju par aktivitātēm, kuras, ievērojot atbilstošu...

HEMOFILIJAS ĀRSTĒŠANA

Hemofilijas ārstēšanas pamatā ir asinsreces faktora aizstājterapija. Ārstēšanu katram cilvēkam ar hemofiliju individuāli pielāgo atkarībā no slimības smaguma pakāpes un pašreizējā asinsreces faktora līmeņa asinīs.

Palīdzības centri

Visi centri