Hemofilija nav tabu

Print

Ja kādam jūsu ģimenes loceklim ir hemofilija, visticamāk, esat domājis par to, kurš būtu jāinformē par šo slimību. Par to būtu jāzina gan radiniekiem, draugiem un skolotājiem, gan arī sporta treneriem un brīvā laika aktivitāšu organizētājiem.

Mūsdienās ar hemofiliju ir saistīti vairāki dziļi iesakņojušies mīti. Piemēram, daudzi skolotāji par hemofiliju raizējas vairāk nekā par citām hroniskām slimībām. Viņi uztraucas, ka skolēni pēc neliela skrāpējuma vai iegriezuma varētu noasiņot. Tas nebūt tā nav. Vairumā gadījumu šo nepareizo uzskatu pamatā ir pilnvērtīgas informācijas trūkums par šo slimību. Visiem, kuri kontaktējas ar cilvēku, kam ir hemofilija, vajadzētu sniegt pamatotu, izglītojošu informāciju.

Skola jūs sagatavo reālai dzīvei

Kur gan labāk sākt mācīties, ja ne skolā? Bērni ar hemofiliju ir tikpat inteliģenti kā viņu vienaudži, un viņiem ir tādas pašas tiesības uz izglītību. Turklāt viņu slimība neapdraud citus, jo tā ir pārmantota, nevis infekcijas slimība. Viņus nekādā gadījumā nedrīkst izslēgt no klases kolektīva.

  • Neatkarīgi no klases, kurā bērns ies, pirms mācību uzsākšanas jaunā skolā ir nepieciešama tikšanās ar skolotājiem. Uz šo tikšanos noteikti vajadzētu ierasties skolas direktoram, klases audzinātājam un sporta skolotājam.
  • Vecākiem ir jāizmanto šī tikšanās, lai izskaidrotu slimības smagumu un palīdzētu noteikt skaidras robežas un mērķus. Vissvarīgākais šīs sarunas mērķis ir pārvarēt saziņas barjeru un mazināt klātesošajos iracionālās bailes no nezināmas slimības.
  • Klasesbiedriem ir jāsniedz viņu vecumam atbilstoša informācija par hemofiliju. Tas novērš nepareizu priekšstatu rašanos, diskrimināciju un apcelšanu.
  • Piedaloties fiziskajās aktivitātēs, bērnam ar hemofiliju var būt nepieciešams aizsargaprīkojums. Taču, ievērojot atbilstošu piesardzību, viņiem vajadzētu līdzdarboties pēc iespējas vairāk. Fiziskās aktivitātes ir svarīgas katram bērnam. Regulāras fiziskās aktivitātes palīdz uzturēt muskuļu kvalitāti un uzlabo locītavu kustīgumu. Spēcīgi muskuļi un saites pasargā locītavas no asiņošanas. Turklāt sportošana palīdz iegūt pašapziņu un pozitīvi ietekmē gan fizisko, gan garīgo labsajūtu.

Savstarpēja uzticēšanās

Nereti pusaudži un jaunieši iesaistās pirmajās romantiskajās attiecībās. Arī pusaudži ar hemofiliju šo sarežģīto pārmaiņu laiku izdzīvo līdzīgi kā vienaudži. 

Cilvēkiem ar hemofiliju nav būtisku ierobežojumu attiecībā uz dzimumdzīvi. Tikai vēlams izvairīties no seksuālām aktivitātēm, kas saistītas ar augstāku traumas risku. Attiecībās noteikti palīdzēs tas, ka partneris būs informēts par šīs slimības raksturu, zinās, ka tā nav lipīga un ka mūsdienās pacienti ar šo slimību dzīvo tikpat ilgi kā veseli cilvēki.

Reto slimību pacienta ID karte

Protams, par slimību nav jāinformē katrs savas dzīves ceļā sastaptais cilvēks. Taču ir vērts ikdienā nēsāt līdzi reto slimību pacienta ID karti, jo tā var noderēt situācijās, kad varētu būt nepieciešama akūta medicīniskā palīdzība vai apmeklējot speciālistus. Reto slimību pacienta ID kartes var saņemt Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centrā. Detalizētu informāciju par to, kādi soļi ir jāveic, lai saņemtu ID karti, skatiet šeit: https://www.bkus.lv/lv/content/ka-sanemt-reto-slimibu-pacientu-id-karti

Avots:

www.hemojunior.cz

www.hemofilici.cz 

Izkrāso un piedzīvo!

Hema.lv ir uzsākusi veidot krāsojamo zīmējumu sēriju par aktivitātēm, kuras, ievērojot atbilstošu...

HEMOFILIJAS ĀRSTĒŠANA

Hemofilijas ārstēšanas pamatā ir asinsreces faktora aizstājterapija. Ārstēšanu katram cilvēkam ar hemofiliju individuāli pielāgo atkarībā no slimības smaguma pakāpes un pašreizējā asinsreces faktora līmeņa asinīs.

Palīdzības centri

Visi centri