Dzīve ar hemofiliju

Ja tiek saņemta pareiza ārstēšana, dzīve ar hemofiliju var būt ilga, piepildīta un gandrīz pilnībā “normāla”. No otras puses, ir tiesa, ka cilvēkiem ar hemofiliju ir jāizvairās no konkrētām riskantām darbībām, jāievēro drošības noteikumi un jāpamana pazīmes, kas varētu liecināt par iekšēju asiņošanu.

• Ar risku saistītas darbības – pilnībā ir jāizvairās no kontakta sporta veidiem (basketbols, futbols u. c.) un citām nodarbībām, kas ir saistītas ar palielinātu traumu risku (paukošana, bokss u. c.). Cilvēkiem ar hemofiliju jebkura trauma var radīt daudz nopietnākas sekas nekā veselam cilvēkam. Tomēr dzīve ar hemofiliju nekādi neizslēdz sportiskas aktivitātes – daudzi cilvēki ar hemofiliju nodarbojas ar tā saucamiem drošākiem sporta veidiem, piemēram, peldēšanu, došanos pārgājienos, riteņbraukšanu vai golfu.
•  Par drošību maziem bērniem ar hemofiliju – īpaši būtiski ir uzturēt drošu vidi mājās un ievērot piesardzību arī ārpus mājas. Mājās ir jātur pēc iespējas mazāk priekšmetu ar asām malām, kā arī bērnam nepieejamā vietā rūpīgi jānoliek saimniecības priekšmeti, kas var savainot mazus bērnus (naži, šķēres, adatas u. tml.). Jābūt arī uzmanīgiem, kad rotaļājaties laukā un rotaļlaukumos, jo ne visi ierīkotie rotaļlaukumi ir droši maziem bērniem, īpaši bērniem ar hemofiliju.
• Asiņošanas pazīmes – par iekšēju asiņošanu var liecināt neparasti lieli zilumi, locītavu sāpes un pietūkums, kā arī asinis urīnā vai izkārnījumos. Ja ir iekšējas asiņošanas pazīmes, ārstēšana ir jāsāk pēc iespējas ātrāk un jākonsultējas ar ārstu.
• Zobu kopšana – apzinīga zobu kopšana ikdienā var palīdzēt izvairīties no periodontīta (zoba saknes un ap to esošo audu iekaisuma), smaganu asiņošanas vai infekcijas. Jāņem vērā arī tas, ka lielākā daļa stomatoloģisko procedūru ir saistītas ar asiņošanas risku un tām ir nepieciešams profilaktiski sagatavoties.
• Psiholoģiskais atbalsts – sadzīvošana ar hemofiliju var būt emocionāls pārdzīvojums, īpaši vecākiem, kuriem ir bērns ar hemofiliju, vai cilvēkiem, kuriem nesen noteikta hemofilijas diagnoze. Saņemt psiholoģisku atbalstu, sniegt un dalīties vērtīgā pieredzē var tikai, esot savstarpējā saskarsmē, tiekoties ar citiem cilvēkiem, kam ir hemofilija. Noteikti ir ieteicams sazināties ar Latvijas Hemofilijas biedrību un noskaidrot par iespējām līdzdarboties, kā arī saņemt emocionālu atbalstu. Arī ārsts hematologs varētu ieteikt pieredzējušu psihologu vai psihiatru, galvenais, nekautrēties un pavaicāt! Psiholoģisks atbalsts var palīdzēt pieņemt esošo situāciju un rast veidus, kā ar to sadzīvot iespējami pilnvērtīgi ne tikai fiziskā, bet arī emocionālā jomā.
• Hemofilijas ārstēšana – kaut arī hemofiliju nevar izārstēt, ar to var sadzīvot, lietojot organismam nepieciešamos asinsreces faktorus. Tos var lietot gan pēc vajadzības – asiņošanas gadījumā, gan profilaktiski – asinsreces faktorus saņemot katru otro vai trešo dienu. Daudzi bērni ar hemofiliju tiek ārstēti profilaktiski, lai asinīs uzturētu optimālu asinsreces faktoru līmeni un nepieļautu asiņošanu, kā arī mazinātu locītavu deformāciju risku. Izšķir primāro profilaksi – cilvēkam ar smagu hemofiliju pirms pirmās asiņošanas, kā arī sekundāro profilaksi – pēc vienas un vairākām asiņošanas epizodēm.

Lietojot medikamentus pēc ārsta norādījumiem, pildot asiņošanas epizožu reģistru (dienasgrāmatu) un par to informējot ārstu, lai nepieciešamības gadījumā varētu pielāgot asinsreces faktoru devas, ir iespējams dzīvot pilnvērtīgu dzīvi – gan mācīties un sportot, gan strādāt un dibināt ģimeni.

Ieteikumi!

1. Dodieties regulārās vizītēs un pārbaudieties pie sava ārsta!
2. Asiņošanas gadījumā tūlīt ievadiet asinsreces faktoru!
3. Ievērojiet profilaktiskās ārstēšanas norādījumus tieši tā, kā ārsts to ir noteicis!
4. Reģistrējiet ikvienu asiņošanas epizodi dienasgrāmatā!
5. Vingrojiet un saglabājiet veselīgu svaru, lai aizsargātu locītavas!
6. Vakcinējieties pret A un B hepatītu!
7. Regulāri pārbaudiet asins infekcijas slimības!

• Vecākiem par hemofiliju

• Bērnam par hemofiliju