Kas jāzina cilvēkiem ar hemofiliju, sasniedzot 18 gadu vecumu?

• Turpmāk aprūpe – Ķīmijterapijas un hematoloģijas klīnikā

Latvijā cilvēkiem ar hemofiliju tiek nodrošināta centralizēta aprūpe: bērniem – Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā (BKUS), savukārt, sasniedzot 18 gadu vecumu, – Ķīmijterapijas un hematoloģijas klīnikā, kas atrodas Latvijas Onkoloģijas centrā Rīgas austrumu klīniskās universitātes slimnīcā (RAKUS). 

Lai pieaugušā vecumā cilvēks turpinātu saņemt nepieciešamo aprūpi, viņam, nosvinot 18. dzimšanas dienu, ir jāpierakstās uz konsultāciju pie hematologa Ķīmijterapijas un hematoloģijas klīnikā. Līdzi noteikti jāņem izraksts no bērnu slimnīcas, ko izsniedzis ārsts onkohematologs, tas nepieciešams, lai hematologs varētu plānot turpmāko aprūpi. Pirmajā reizē vēlams satikties arī ar hematoloģijas māsu, kas pastāstīs par aprūpes iespējām un, kā jebkurā diennakts laikā saņemt palīdzību, ja gūta, piemēram, trauma un sākusies asiņošana. Tāpat hematoloģijas māsa noskaidros, kāds režīms ir medikamenta ievadei – tikai pie asiņošanas vai profilaksei. Noskaidros, vai cilvēks prot sev intravenozi ievadīt koagulācijas faktoru, ja nē – tad kas to dara? Māsas uzdevums ir pārliecināties, ka cilvēks spēj atpazīt asiņošanu un prot sev sniegt pirmo palīdzību, jo pirmo koagulācijas faktora devu ir svarīgi ievadīt pirmajās divās stundās. 

• Rūpīgi jāraksta dienasgrāmata

Cilvēks ar hemofiliju jau pirmajā vizītē saņem dienasgrāmatu, kas viņam turpmāk regulāri būs jāizpilda. Ko tas nozīmē? Katrreiz pēc koagulācijas faktora ievades jāatver dienasgrāmata un tas jāpiefiksē, norādot datumu, laiku, medikamenta nosaukumu utt. Tāpat arī, ja notiek asiņošana, dienasgrāmatā noteikti jāieraksta, kad tā notika, cik spēcīga tā bija, cik lielas sāpes skalā no 0 līdz 10 cilvēks izjuta, kur bija sāpes, kādu medikamentu cilvēks ievadīja. Dienasgrāmata palīdz noteikt koagulācijas faktora ievades biežumu, efektivitāti un mērķa locītavu, lai cilvēkam šādas asiņošanas vairs nebūtu. 

• Ik pēc 3 mēnešiem vizīte pie hematologa

Ārstam svarīgi pārliecināties, ka cilvēks pareizi ievada viņam nozīmēto medikamentu, un par to viņam “pastāsta” dienasgrāmata, – ja vien cilvēks to apzinīgi pildījis, nevis uz ātru roku aizpildījis tieši pirms vizītes pie hematologa. Ja bijušas asiņošanas, iespējams, ir jāmaina medikamenta deva vai lietošanas biežums. Tāpat ārsts izvērtē, vai cilvēks uztur sevi fiziskā formā, kas ir ļoti svarīgi – jo būs spēcīgāka muskulatūra, jo spēcīgākas būs saites un locītavas un tās mazāk asiņos. Tā kā zāļu deva tiek rēķināta attiecībā pret muskuļu masu, ārstam jāseko līdzi arī cilvēka muskuļu masas pieaugumam, ja tāds ir novērojams. 

Ģimenes ārsta nosūtījums pie hematologa derīgs gadu, līdz ar to katru reizi jauns nosūtījums nav nepieciešams. Ja koagulācijas faktors tiek nozīmēts profilaksei, cilvēkam tiek izrakstīta tā saucamā sarkanā recepte, ko apmaksā valsts. Ar šo recepti zāles var izrakstīt tikai trim mēnešiem. Līdz ar to – pie ārsta hematologa jādodas arī, lai saņemtu kārtējo recepti. Tāpat ārsts hematologs divreiz gadā var nozīmēt veikt laboratoriskos testus (PAA, aknu, nieru funkciju testi, inhibitoru noteikšana u.c.). Nepieciešamības gadījumā hematologs var nozīmēt 5 bezmaksas nodarbības pie fizioterapeita.

• Pacienta karte – vienmēr līdzi 

Latvijas Hemofilijas biedrības karte tiek saņemta brīdī, kad šī slimība cilvēkam tiek atklāta.  Ja gadījumā tā ir nozaudēta, to izsniedz atkārtoti.  Tā informē, kāda cilvēkam ir hemofilijas smaguma pakāpe, un norāda, ka tās īpašniekam nedrīkst veikt intramuskulārās injekcijas. Šo karti vienmēr ir jāuzrāda ārstniecības personālam, kā arī saņemot neatliekamo medicīnisko palīdzību. Informācija uz tās ir latviešu un angļu valodā. 

Cilvēkiem ar hemofiliju ir iespējams saņemt arī Latvijas Reto slimību identifikācijas karti, - tā sniedz bezmaksas psihologa un uztura speciālista konsultācijas. https://retasslimibas.lv/pacientiem/reto-slimibu-id-karte/ 

Ikvienam pacientam ir vērts aktīvi darboties Hemofilijas pacientu biedrībā, – tas ļauj iepazīties ar cilvēkiem, kam ir tādi pati saslimšana, ļauj uzzināt, kā viņi sadzīvo ar šo pašu slimību un piedalīties kopīgās aktivitātēs.

• Ar fiziskām aktivitātēm – uz tu!

Cilvēks, kurš koagulācijas faktoru saņem profilaksei, var dzīvot normālu cilvēka dzīvi, – viņam trūkstošais faktors tiek kompensēts. Bet vienmēr pirms fiziskās aktivitātes  noteikti ir jāievada koagulācijas faktors!  

• Atpazīsti asiņošanas simptomus!

Visai bieži cilvēkiem ar hemofiliju ir novērojama tā saucamā aura, - vēl asiņošana pat nav sākusies, bet viņiem ir izjūta, ka tūlīt sāksies. Ja neievada koagulācijas faktoru, asiņošana tiešām sākas. Ja nav aura, tad par asiņošanu liecina klasiski pietūkusi, apsārtusi un sāpīga locītava. Svarīgi koagulācijas faktoru ievadīt uzreiz, kolīdz parādās pirmie simptomi vai gūta kāda trauma.

• Ja plāno ķirurģiskas manipulācijas

Lai novērstu asiņošanu, cilvēkiem ar hemofiliju noteikti katrai šādai manipulācijai, zobu ekstrakciju (izraušanu) ieskaitot, vispirms ir jāsagatavojas. Tas nozīmē, ka ar hematologu tas ir jāpārrunā (kaut vai tā ir tikai vizīte pie zobārsta), un tad precīzi jāievēro viņa norādījumus, kā rīkoties pirms un pēc manipulācijas. Vidēji smagas un smagas hemofilijas gadījumā būs pat nepieciešams iestāties nodaļā, lai veiktu vajadzīgās analīzes un cilvēkam nodrošinātu 100% koagulācijas faktora līmeni asinīs. Pēc manipulācijas veikšanas tieši tāpat – atkal pāris dienas nepieciešams injicēt koagulācijas faktoru un antibiotikas, un ja analīzes būs labas, cilvēks varēs doties mājās. Ja ir kāda akūta situācija, piemēram, asiņo kuņģa čūla, cilvēkam ar hemofiliju noteikti uzreiz jāizsauc neatliekamo medicīnisko palīdzību, bet vienlaikus par savu diagnozi – hemofilija ir jāinformē, lai, kamēr pacientu nogādā slimnīcā, jau būtu noorganizēts nepieciešamais koagulācijas faktora daudzums, ko tūliņ pat arī var ievadīt.   

• Hemofilija nav šķērslis vakcīnai pret Covid-19!

Vakcinēties pret vīrusu var un noteikti vajag! Vienkārši tajā dienā, kad noteikta vakcīna, profilaksei no rīta nepieciešams ievadīt koagulācijas faktoru un pēc vakcīnas saņemšanas durtā vieta ir ilgāk jāpatur piespiesta. 

• Dodoties ārpus Latvijas vai garākā ceļojumā pa Latviju

Vienmēr līdzi jābūt pacienta ID kartei un jāsarēķina, cik devas šajā laikā būs nepieciešams ievadīt, pareizinot šo skaitli vēl ar trīs gadījumam, ja notiek neparedzēta asiņošana. No Ķīmijterapijas un hematoloģijas klīnikas ir jāsaņem izziņu, kurā ir norādīti nepieciešamie dati: diagnoze, kādu medikamentu saņem, vai to lieto profilaksei vai asiņošanas gadījumā. Dodoties uz ārzemēm, noteikti vēlams iegādāties apdrošināšanas polisi, kā arī vajadzētu noskaidrot, kāda konkrētajā vietā būs iespēja saņemt pirmo palīdzību. Lidojot, medikamentiem noteikti jāatrodas rokas bagāžā. 

Materiāls tapis, izmantojot hemofilijas aprūpes speciālistu sniegto informāciju. 
Attēls: https://pixabay.com/