Trauksmes zvans – inhibitori!

Print

Bērniem ar hemofiliju dzīve ir diezgan sarežģīta. Neraugoties uz ārkārtīgi straujo medicīnas progresu, kas šiem bērniem ļauj dzīvot normālu dzīvi, nekā tas bija agrāk, bērniem ar hemofiliju aizvien ir jātiek galā ar problēmām, par kurām viņu vienaudžiem nav jāuztraucas. Nozīmīgākā terapijas komplikācija ir inhibitoru rašanās. Inhibitori izveidojas, kad organisms sāk ražot antivielas pret hemofilijas ārstēšanai lietotajām zālēm.

Par sava dēla Toma (11) dzīvi ar hemofiliju stāsta Lenka, Toma mamma:

"Toms piedzima 2003. gadā, kad hemofilijas ārstēšana pie mums jau bija progresīva, līdzīga kā Rietumu valstīs. Nevienam mūsu ģimenē hemofilija nekad nav bijusi, tādēļ šī diagnoze mūs šokēja. Tomam diagnosticēja hemofiliju A smagā formā.

Mazuļa vecumā Tomam pārsvarā bija tikai zilumi un skrāpējumi; asinsreces faktors bija nepieciešams bieži. Diemžēl, divu gadu vecumā veicot parasto pārbaudi, ārsti viņam diagnosticēja inhibitorus, kuru dēļ Toms nevar saņemt zāles asiņošanas apturēšanai (VIII faktoru). Vienkārši sakot, ja ir inhibitori, asiņošana ir biežāka un grūtāk apturama.

Ārsti izmēģināja imūntolerances terapiju, kurai vajadzēja likvidēt inhibitorus, bet diemžēl tā bija neveiksmīga. Ja organismā ir inhibitori, asiņošanas profilakse nav tik efektīva un ir ļoti dārga, turklāt var būt arī citas komplikācijas, kas saistītas ar spontānu asiņošanu muskuļos un locītavās. Tagad Tomam spontāna asiņošana rodas 2 līdz 5 reizes mēnesī.

Mēs cenšamies nodrošināt Tomam pēc iespējas labāku dzīves kvalitāti. Spontāna asiņošana ir ļoti sāpīga, un pēc tās ir nepieciešama fizikālā terapija, lai uzturētu locītavu kustīgumu.

Sākumā mans dēls nesaprata, kādēļ viņš nevar darīt to pašu, ko viņa draugi (spēlēt futbolu, lēkāt pa batutu, slidot u. c.). Mums nācās to pacietīgi skaidrot atkal un atkal, un tagad Toms zina, ko viņš var un ko nevar.

Svarīgi, lai apkārt būtu ģimenes locekļi, draugi un lieliski skolotāji, – viņi visi atbalsta Tomu, un, manuprāt, viņam ir gaiša nākotne, arī pateicoties straujajai hemofilijas ārstēšanas attīstībai.”

Izkrāso un piedzīvo!

Hema.lv ir uzsākusi veidot krāsojamo zīmējumu sēriju par aktivitātēm, kuras, ievērojot atbilstošu...

HEMOFILIJAS ĀRSTĒŠANA

Hemofilijas ārstēšanas pamatā ir asinsreces faktora aizstājterapija. Ārstēšanu katram cilvēkam ar hemofiliju individuāli pielāgo atkarībā no slimības smaguma pakāpes un pašreizējā asinsreces faktora līmeņa asinīs.

Palīdzības centri

Visi centri