Vecāku uzdevums – nepieļaut dzīvībai bīstamu asiņošanu!

Non-compliance with the above-mentioned remedies shall be considered without prejudice to the possible application of the aid referred to above. If there is haemophilia, where the drug is treated for this, and that the risk of increasing the life expectancy is known, dr. Marika Grūtupa - pediatricians, hematoonologists.

“Asins resolution is the subject of a process in place, as well as several factors in the resolution of cases, which will always be activated during one year. As far as the factor of the factor is concerned, it is necessary to deal with the rescue costs. Hemofilijas A gadījumā trūkst astotais, bet hemofilijas B gadījumā - devītais asins recēšanas faktors " Šťasta dr. Marika Grūtupa. The number of hematologists in the hemorrhologist is 35 for hemophilia A and for hemophilia B.

Hemophilia smagums

Pati hemofilijas forma (A vai B) vēl nenosaka slimības bīstamību – to nosaka asins recēšanas faktoru daudzums. Asins recēšanas faktoru norma ir 50–150 %, bet smagas slimības gadījumā tie asinīs neveido pat vienu procentu. Šajā situācijā asins recēšana praktiski nenotiek. Vidēji smagas hemofilijas gadījumā asins recēšanas faktoru līmenis asinīs sasniedz 1–5 %, vieglas – 5–50 %.

“Dzīvībai bīstamāka, protams, ir hemofilijas smagākā forma, taču tas nav tik viennozīmīgi. Būtiski, kurā orgānu sistēmā asiņošana notiek – locītavā, galvā vai citviet. Tai pat laikā, piemēram, pieaudzis cilvēks, kurš visu dienu pavada pie datora un ar fiziskajām aktivitātēm ir uz jūs, var neizjust arī smagu hemofilijas formu, par vieglu pat nerunājot. Problēmas rodas, kad cilvēks gūs traumu vai ir nepieciešama operācija,” stāsta daktere. “Reizēm vieglu hemofilijas formu cilvēkiem atklāj tikai pieaugušā vecumā. Mūsu praksē ir bijuši bērni, kuriem diagnozi nosakām septiņpadsmit gadu vecumā, lai gan viņi ir aktīvi trenējušies, sportojoši, kāds no viņiem pat spēlēja hokeju. Tikai pēc tam, kad trešo reizi atkārtojās asiņošana vienā un tajā pašā locītavā, jaunais cilvēks beidzot nokļuva pie speciālista, kurš sāka meklēt tam iemeslu.”

Cilvēki ar hemofiliju neasiņo stiprāk kā citi, bet asiņo ilgāk.

Par hemofiliju vajadzētu aizdomāties šādos gadījumos: ir izteikta zilumu veidošanās; ir spontāna asiņošana (tas ir, nav bijusi skaidri manāma trauma, savainojums), īpaši locītavā, muskuļos, mīkstajos audos; ir pārmērīga asiņošana pēc traumas vai operācijas. Svarīgi saprast, ka cilvēki ar hemofiliju nevar noasiņot no nelieliem savainojumiem. Galvenā problēma ir iekšējā asiņošana, kas noris muskuļos un locītavās un visbiežāk notiek traumu dēļ. Locītavu un muskuļu asiņošana ārēji nav redzama. Ja asiņošana ir locītavā, tā noris locītavas dobumā. Tad, kad locītava ir  pietūkusi  un sarkana, visbiežāk asiņošana notiek jau vairākas dienas. 

Kā atklāj hemofiliju?

Smagu hemofiliju visbiežāk atklāj dzīves pirmajā gadā. Ir situācijas, kad to pamana uzreiz pēc dzemdībām, jo bērniņam galvā ir radies asinsizplūdums. Taču visbiežāk slimība tiek diagnosticēta līdz gada vecumam, jo šajā laikā bērniņš sāk slieties kājās un, kamēr vēl nav tik stabils, ik pa laikam krīt uz dupša, kaut kur ieskrien, ar kādu saskrienas, un viņam rodas ļoti izteikti zilumi. Tie ir lielāki nekā veselam bērnam un krietni ilgāk arī turas un nepāriet. Vecāki to nedrīkstētu atstāt bez ievērības.

Nereti, mācoties staigāt, bērniņi sakož sev mēli – to sašuj, un pirmajā brīdī viss šķiet labi, bet pēc pāris dienām mēle atkal sāk asiņot. Arī tas ir rādītājs, ka ir problēmas ar asins recēšanu.

Ja hemofilija netiek laicīgi diagnosticēta, tad pat minimāla trauma var radīt ļoti smagu, dzīvībai bīstamu asiņošanu. Savukārt, kad diagnoze ir uzstādīta, atkarībā no slimības smaguma mazie pacienti profilaksei saņem asins recēšanas faktoru injekcijas. Visu slimības formu gadījumos mājās noteikti ir jābūt zālēm, lai situācijā, kad tiek gūta trauma, tās varētu ievadīt iespējami agrīni un asiņošanu apturētu.

Savukārt, ja ir nepieciešama ķirurģiska iejaukšanās, ārstiem ir svarīgi mazo pacientu operācijai sagatavot – arī šajā gadījumā nepieciešams ievadīt asins recēšanas faktoru, lai operācijas laikā nebūtu pārmērīgas asiņošanas.

Kā rīkoties vecākiem, un ko stāstīt bērnam?

Uzzinot, ka bērnam ir hemofilija, ar kuru būs jāsadzīvo visu mūžu, pirmā vecāku reakcija ir šoks. Citreiz vecākus pārņem noliegums, jo negribas pieņemt, ka slimība ir iedzimta un to nevarēs izārstēt.

Ja diagnoze tiek atklāta pusaudža gados, vecākiem bērna hemofiliju pieņemt ir vieglāk, jo viņi ir pieredzējuši, ka bērns var dzīvot normālu cilvēka dzīvi. Taču uztraukums paliek vienmēr.

Labā ziņa – pēc diagnozes noteikšanas un zāļu izrakstīšanas vecāki ar savu bērnu netiek atstāti vieni un nejūtas pamesti likteņa varā. Ir ārstu un medicīnas māsu atbalsts un padoms, ir pacientu organizācija (Latvijas Hemofilijas biedrība, www.hemofilija.lv), tāpat ir pieejami dažādi informācijas resursi, piemēram, www.hema.lv, kur iegūt informāciju par to, kā sadzīvot ar asins recēšanas traucējumiem. 

“Turpmāk notiek pamatīgs izglītojošs darbs. Mēs ar vecākiem organizējam vairākas tikšanās, kuru laikā stāstām par slimības būtību, biežākajiem asiņošanas veidiem katrā vecumā un to, ko darīt vienā vai otrā situācijā, ko ikdienā ievērot utt. Jo cilvēks ir informētāks, jo vieglāk sadzīvot ar diagnozi. Pacients arī drošāk jūtas, ja zina, kas ir jādara akūtā situācijā. Pats svarīgākais – radīt bērnam drošu vidi, bet tajā pašā laikā ļaut normāli attīstīties, nevis aizliegt rāpot, skriet, lēkt utt.

Mushrooms may be used in whole and underwear, padded with animals to avoid non-aggressive criteria. The upholstery can be used to ensure that it is live, and in particular, that it is possible to support it as much as possible. It should therefore be noted that it is not possible to do so. On the basis of more than one day, it is clear that haemophilia is a promise that can be injected regularly into patients. In this case, it is necessary to ensure that the following measures are taken, "the first and the patient shall be assisted by Dr. Marika Grūtupa.